L’Europe tâtonne encore. Au risque de prendre du retard. Car les projets de biobanques, ces stocks de données génétiques constituées d’échantillons de sang, d’ADN, de tissus ou de cellules, associés à des données médicales, se multiplient au quatre coins du globe et suscitent d’immenses espoirs. Ils doivent permettre d’étudier la génétique des populations, ou d’identifier des gènes impliqués dans des maladies et des facteurs d’influence comme l’obésité par exemple. Mais, soutenus de "façon bienveillante" par des sociétés privées, ils soulèvent aussi des inquiétudes. Les interrogations éthiques affluent, et les pays concernés - dont les Etats-membres de l’Union - sont loin d’avoir harmonisé leurs approches.

Notre futur nage dans l’éprouvette

Au cœur des débats, la question-clé de l’accord des personnes participant à un programme génétique. Ce consentement est souvent préalable, comme en France. Mais dans la pratique, nul ne sait quels usages seront faits d’ici quelques décennies des échantillons récoltés aujourd’hui. "On pourrait redemander le consentement pour chaque nouvel usage des données. Il faudrait définir un nouveau type d’accord, par exemple un consentement à choix multiples. Certains évoquent aussi l’anonymisation des échantillons", explique le docteur Anne Cambon-Thomsen, directrice de recherche au CNRS, et responsable du département génomique, santé et société de l’Inserm.

Dans son rapport d’étape sur les sciences du vivant et biotechnologies, la Commission européenne joue l’attentisme. Elle constate - en quelques lignes - que le "nombre croissant de biobanques" abouti à de multiples législations. Et conseille aux Etats-membres de "lancer des initiatives en vue d’émettre des recommandations de principes généraux" sur les biobanques.

Du coup, les Etats ont adopté trois types d’attitudes politiques, constate Anne Cambon-Thomsen. Certains ont retenu une législation spécifique aux biobanques, comme l’Islande, la Norvège, la Suède, l’Estonie et la Lituanie. D’autres sont ouverts à des décrets, estimant le cadre juridique suffisant, comme le Canada et le Danemark. D’autres enfin ont opté pour une législation particulière, comme le Royaume-Uni et l’Allemagne, ainsi que la France, avec la loi bioéthique du 6 août 2004.

Des tentatives pour définir un cadre global aux projets émergent néanmoins. Ainsi, le P3G (Public Population Project in Genomics), qui rassemble chercheurs européens et canadiens, tente d’élaborer un formulaire de recueil du consentement, et d’harmoniser les méthodes de recherches. Pas une virgule, en revanche, sur les éventuelles participations de sociétés privées.

L’Estonie a réagi le plus vite

Dans cette course à la création de programmes, l’Estonie a pris de l’avance et se constitue depuis décembre 2000, la plus grande biobanque au monde. Elle y stockera, à terme, les échantillons biologiques d’un million de personnes : les trois quarts de sa population. Si la société EGeen International s’est retirée du projet estonien, DeCODE Genetics reste pour sa part bien active dans le projet islandais, où elle possède même l’exclusivité d’une base de données génétique et généalogique de quelques 80000 Islandais.

Aux projets nationaux s’ajoutent des projets à grande échelle, montés par des associations, des fondations ou des entreprises. Avec souvent des structures qui ciblent une maladie, comme l’Association française contre les myopathies, qui réunit dans le cadre du projet Genethon plus de 55000 échantillons de tissus et près de 35000 ADN différents. Dans un autre genre, la National Geographic Society et IBM ont lancé en début d’année Genographic, ambitieux projet visant à reconstituer l’histoire des migrations humaines par l’analyse d’échantillons ADN. Pour 100 dollars, le participant peut recevoir un kit de prélèvement, puis accéder aux données sur "sa propre épopée migratoire".

Sources

www.genethon.fr/php/index.php, www.nationalgeographic.fr/genomeA.htm www.p3gconsortium.org

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